EXCLUSIV Cum reușesc copiii cu paralizie cerebrală să devină independenți în România. Kinetoterapeutul Mihai Chirea vorbește despre adevăratele provocări
Când ne gândim la paralizie cerebrală ne dăm seama din prima că este un diagnostic care schimbă complet o viață – nu doar pentru copil, ci pentru întreaga familie. Afecțiunea, identificată de la naștere sau dobândită în primele luni de viață, poate limita mișcările, coordonarea și independența micilor oameni care abia vin pe lume. Dar acolo unde unii văd doar limite, kinetoterapia deschide uși spre posibilități. Am stat de vorbă cu Mihai Chirea, specialist în kinetoterapie și motricitate specială, unul dintre cei mai dedicați kinetoterapeuți din București atunci când vine vorba despre recuperarea copiilor.
În cabinete luminoase, adesea pictate cu desene din povești sau în spații adaptate nevoilor lor, copiii învață să-și folosească corpul diferit. Prin exerciții atent gândite și adaptate fiecărei forme de paralizie cerebrală, kinetoterapeuții construiesc nu doar mobilitate, ci și încredere. Rezultatele nu apar peste noapte, dar fiecare progres – oricât de mic – devine o victorie pentru ei. Lupta nu este una ușoară, iar fiecare ședință poate schimba complet viața unui copil.
Pentru mulți părinți, prima întâlnire cu un kinetoterapeut vine la pachet cu teamă, întrebări și mai ales cu incertitudine. Tocmai de aceea, am stat de vorbă cu Mihai Chirea, un specialist care, de mai mulți ani, transformă orele de terapie în pași concreți spre o viață mai bună și pentru copii. Am discutat despre tipurile de paralizie cerebrală, obiectivele recuperării, rolul familiei și metodele moderne care aduc speranță. Multe lucruri interesante pe care, dacă le-am înțelege, poate nu le-am mai judeca unii dintre noi.
Ce tipuri de paralizie cerebrală există
Înainte de a vorbi despre exerciții și rezultate, am vrut să înțelegem ce înseamnă concret paralizia cerebrală și cum se manifestă.
„Sunt undeva la 4 tipuri de paralizie cerebrală. Prima ar fi cea spastică, care e și cea mai des întâlnită.
Asta e tipul majoritar, pe care l-am întâlnit la clinică, în toată perioada de când am fost angajat, nu am întâlnit persoane cu celelalte tipuri (nu am statistici când zic că aceștia sunt majoritari, e doar faptul că aceștia sunt cei care vin în principal la clinică).
În linii mari, felul în care se manifestă este: creierul trimite semnale în continuu către zona afectată, ca mușchii să stea încordați( butonul de încordează mușchiul/mușchii e tot timpul pornit și butonul de gata, ajunge poți să te relaxezi nu prea mai funcționează).
În materie de zonele afectate, acestea s-ar împărți în patru.
Adică: momopareza ( când mușchii rămân încordați doar pe o mână, un picior, doar zona aceea este afectată), hemipareza ( care afectează jumătate din corp: stânga sau dreapta), ar mai fi parapareza (asta afectează tot jumătate de corp dar jumătatea de jos ) și ultima ar fi tetrapareza ( adică afectează toate cele 4 membre( mâini-picioare).
A doua ar fi cea diskinetică
Adică persoanele afectate au ceva mișcări haotice involuntare, de regulă rapide, mai pe înțelesul tuturor, dacă stai pe lângă o persoană cu afecțiunea asta, te poți trezi lovit de un cot, un pumn, posibil un picior(asta e mai puțin probabil) sau să se întâmple lucruri mai puțin violente ( să întoarcă capul brusc stânga sau dreapta, sau să aibă o expresie stridentă timp de 1 sec). Chestia e că, gesturile astea involuntare se întâmplă foarte rapid.
A treia este paralizie cerebrală ataxică
Rezultatul afecțiunii ar fi lipsa de echilibru și/sau coordonare, iar cel mai ușor exemplu ar fi mersul ( îi este greu să alterneze picioarele când merge(mersul unei persoane în stare de ebrietate), nu că nu are capacitatea de a o face, doar că, pentru persoana respectivă reprezintă un efort imens).
Paralizie cerebrală mixtă
Aici nu cred că am mult de zis, persoana cu paralizie mixtă, are manifestările a cel puțin 2 tipuri de paralizie”, ne-a povestit kinetoterapeutul.
Ce obiective are kinetoterapia în aceste cazuri?
Odată cunoscut diagnosticul, părinții vor să afle ce se poate face. Kinetoterapia își propune obiective clare, adaptate fiecărui copil. L-am întrebat pe kinetoterapeut ce obiective are terapia în aceste cazuri.
„În principal obiectivul mare este să îi ajutăm să recapete o parte din control, să poată folosi mai bine mâna, piciorul, partea afectată. În cazul acesta trebuie să încercăm să elasticizăm/relaxăm mușchii care sunt „încordați”, pt. a-i permite persoanei respective să poată deschide pumnul, pune talpa pe pământ, să nu mai stea tot timpul cu cotul îndoit, pentru că a nu putea să întinzi mâna e un lucru destul limitant.
Chestia ar fi că în cazuri de genul, doar kinetoterapia s-ar putea să nu fie suficientă. Sunt multe cazuri în care doctorii recomandă injectarea mușchilor afectați cu toxina botulinica ( o toxina care „blochează/reduce semnalele pe care mușchiul le primește de la creier”, nu afectează mușchiul în sine, ci nervul, blochează semnalele primite de nerv).
La copii, încerci să îi înveți mișcările pe care ar trebui să le facă.
Se testează să vadă ce abilități au obținut până la momentul testării, apoi se face diferența cu nivelul motor al unui copil normal, aici se stabilește diferența dintre vârstă biologică și cea neuromotorie, adică (ex: copilul are 8-9 luni să zicem, dar ceea ce poate să facă, ne arată abilitățile unui copil de 2-3 luni)
Deci în funcție de ce abilități are copilul încerci să îl aduci la zi.
În rest, legat de celelalte afectări, tot ce pot zice este că depinde.
Fiecare om are particularitățile lui, sunt ceva lucruri pe care le poți lucra cu toți pacienții, dar în principal tratamentul va fi individualiza, în funcție de ce poate persoană în cauza să facă și ce nu, în funcție de ce alte afecțiuni mai are. Deci …..Depinde. Nu există un program general de lucru sau un remediu universal. Dar pornești de la un program general, de la niște baze și pe parcurs vezi ce poți adapta”, confirmă kinetoterapeutul.
Cum se structurează un plan de recuperare?
Pentru a atinge aceste obiective, planul de recuperare nu este niciodată întâmplător. Mihai Chirea ne-a povestit cum își structurează programul.
„Păi, după ce doctorul îl evaluează pe copil, face niște recomandări părinților legat de ce medicamentație va lua copilul( dacă este cazul), pe partea asta am văzut că medicii recomandă în general injectarea cu cerebrolizin( un medicament/ o injecție ce stimulează sistemul nervos), după care, recomandă pe fișă, pe ce aspect în cadrul ședințelor de kinetoterapie ar trebui să se insiste. Kinetoterapeutul își face un plan de lucru bazat pe indicații și în funcție de ce rezultate se obțin, la examinarea de control, doctorul stabilește dacă se va continuă cu planul început sau dacă trebuie să mai schimbe câte ceva”, a completat specialistul.
Cât de des ar trebui făcute ședințele?
Frecvența ședințelor poate face diferența între stagnare și progres vizibil. Conform specialistului, în cazul copiilor cu paralizie cerebrală, recuperarea se face zilnic.
Ce rol are familia în terapia de zi cu zi? Ei bine, terapia nu se oprește la cabinet. Familia are un rol esențial în aplicarea zilnică a exercițiilor și în susținerea copilului.
„Pe parte de rol al familiei, acesta ar fi acela că și în cazul copiilor sănătoși și anume să fie implicați, să încerce să stimuleze și ei copii să facă activități, mișcări, să vorbească cu copii să se joace cu ei. Diferența principală între părinții unui copil sănătos și unul bolnav este aceea că părinții celui bolnav trebuie să fie mult mai implicați, să stimuleze activitatea fizică și cognitivă ( gândirea ( să încerce să îl facă pe copil să repete cuvinte după ei să răspundă la întrebări, să învețe obiecte și culori)) mult mai intens”, mai spune Mihai Chirea.
Ce tipuri de exerciții se folosesc
Exercițiile nu sunt doar mișcări mecanice, ci adevărate antrenamente pentru corp și minte. Terapeutul ne-a dat exemple și ne-a spus că în principal nu există tipuri anume de exerciții, ci de multe ori depinde de imaginația celui care lucrează cu copilul.
„Vezi în ce parte copilul are lacune și lucrezi pe partea respectivă. Oricum în cazul copiilor de câteva luni, exercițiile se fac sub forma de joacă. Un copil de 3-4 luni nu o sa ridice mâna atunci când o să îi zici (chiar dacă este sănătos sau dacă este bolnav). Totul în cazul lor se face sub formă de joacă”.
Cât de mult se poate recupera un copil?
Mulți părinți întreabă cât de mult se poate recupera un copil. Răspunsul nu este simplu, asta deoarece fiecare caz este special în felul său.
„Aici am să dezamăgesc din nou și am să zic ….Depinde Depinde de nivelul de afectare a creierului, cât de rele sunt „pagubele” acolo.
Dacă este afectată în principal partea motorie(o afectare de nivel ușor spre mediu) și cognitiv stă bine ( adică îi este greu să se miște, dar gândește că un copil sănătos), îl poți aduce până la un nivel de independența destul de mare. Da, mișcările o să fie mai „greoaie”, posibil ușor stângace, dar va putea să meargă singur, va mânca singur, se va duce la baie, va face duș singur, nu cred că va participa vreodată la un maraton, dar va fi un membru funcțional al societății, care va avea un job de birou în principal, vor putea locui singuri la un moment dată dacă vor dori.
Pe partea cu cei care au și afectare cognitivă, situația e puțin mai tristă, adică să zicem că cea mai înalta zonă pe care ar putea s-o atingă ar fi, deplasarea prin casă mersul la toaletă, mâncatul, lucruri de genul. Vor avea nevoie de asistența familiei”, explică Mihai.
Cum colaborează kinetoterapeutul cu alți specialiști?
În majoritatea cazurilor, recuperarea eficientă presupune o echipă multidisciplinară.
„În principal conversând cu medicii care se ocupă de persoana în cauză, dezbătând rezultatele (cat de mari sau mici sunt), propun medicului/medicilor, lucruri pe care ar putea ei sa le facă în cadrul ședințelor de kinetoterapie”, a explicat acesta.
Ce mesaj ai pentru părinții care se tem de acest diagnostic?
La final, am rugat specialistul să transmită un mesaj părinților care se confruntă cu acest diagnostic. Mulți dintre români au teama de a vorbi în public despre problema copiilor, asta deoarece respingerea în grupurile de joacă și de studiu se regăsește la tot pasul. Mai mult, mulți nu știu că pot fi de mare ajutor copiilor chiar și acasă, după ședințele de recuperare.
„Pe partea de mesaj, cred că tot ce pot sa zic este ca părinții să fie implicați în viața copiilor, să fie alături de ei, sa nu creadă că daca vin la o ședința de kineto pe zi sau la 2 zile, gata, si-au făcut treaba, copilul o sa fie bine.
Să încerce să se joace cu copii, în orice manieră pot (au o jucărie în mână, și să încerce să facă copilul sa aducă mana înspre ea, să o prindă sau să încerce să îl facă pe cel mic să repete cuvintele pe care le zic ei)”, a încheiat kinetoterapeutul.
